martes, 12 de junio de 2012

100.000 personas cambiaremos el 22/06 el sistema #donamedula



El próximo 22 de junio a las 11 de la mañana estaremos en la puerta del Ministerio de Sanidad para exigir mejoras en el sistema de donación de médula y cordón umbilical

¿TE VIENES?

100.000 personas hemos firmado una petición para exigir al Ministerio de Sanidad que haga una mejora en el sistema de donación de médula.

La cita es el próximo 22 de junio. Nos presentaremos todos los que podáis en la puerta del Ministerio con estas firmas, si no nos atiende la Ministra lo harán muchos medios de comunicación. Desde las redes también gritaremos #donamedula y lo llevaremos a Trending Topic en twitter como ya hiciéramos en enero.

Estos son nuestros argumentos:


infografía #donamedula


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ES NECESARIO

1.-Porque cada año más de 5.000 personas reciben el diagnóstico de leucemia sin contar otras enfermedades como linfomas, síndromes mielodisplásicos, mielomas o aplasias medulares, que pueden requerir para su curación un trasplante de médula.

2.-Porque en España, no aparece donante para 4 de cada 10 pacientes, la gran mayoría gracias a registros de otros países.

3.-Porque la proximidad genética y geográfica es importante para encontrar un donante.


SITUACIÓN DE DONANTES EN ESPAÑA

1.-Porque estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años siendo de los últimos países del mundo en donantes de médula ósea. Y no es por falta de solidaridad, sino por falta de información.

2.-Porque el Plan Nacional de Donación de Médula que quieren poner en práctica sigue siendo insuficiente. Duplicar el número de donantes de médula en 4 años, del 0.2% de la población al 0.4% de la misma, SIGUE MANTENIENDONOS A LA COLA DE DONANTES!!


¿POR QUÉ NO FUNCIONA EL SISTEMA ACTUAL?

1.-Porque el procedimiento es fácil, indoloro, salva vidas y NADIE LO SABE
2.-Porque sólo se necesitan 12 minutos para estar informado ¡mira el vídeo!
3.-Porque estamos hartos de mentiras y medias verdades. Cómo ve el Sr. Matesanz la donación de médula y cómo la vemos nosotros, premio WTF al Sr. Matesanz,Rafael Matesanz
4.-Porque queremos que se mejoren las infraestructuras para la donación, acabar con las listas de espera, teléfonos que no se cogen, mala información o nula por parte del personal sanitario que muchas veces no sabe responder las preguntas del posible donante o no saben donde dirigirle para que haga efectiva la donación y en algunos casos incluso son disuadidos por este mismo personal que debería incentivar la donación (Testimonios).
5.-Porque en Castilla La Mancha han eliminado el servicio de donación de médula, dejando a más de 700 personas en listas de espera.
6.-Porque no interesa. No hacen falta grandes recursos económicos para informar a la gente (diferentes iniciativas que hemos llevado a cabo sin un duro:

billetes solidarios,
Trending Topic mundial en Twitter,
carteles pegados por toda España: en taxis de Murcia, en el metro de Bilbao, comercios, etc.





SOLUCIONES

1.- INFORMAR - porque somos muchos los que creemos que es imprescindible





2.- Que se hagan campañas informativas y de concienciación a nivel nacional sobre la donación de médula dando a conocer que es una donación en vida y el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.

3.- Que se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical.

4.- Que se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.

5.- Que se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

6.- INSISTIR EN HACERSE DONANTE a pesar de las trabas que el sistema impone.

  • Listas de espera de meses
  • Teléfonos que no se cogen
  • Personal sanitario que no sabe informar o incluso desinforma o no sabe donde dirigir al futuro donante (Médicos de cabecera o sanitarios de las unidades móviles de extracción de sangre) para que haga efectiva la donación.

7.- DENUNCIAR cualquier situación como la ocurrida en Castilla La Mancha donde 700 personas están en lista de espera para hacerse donante.


LA CITA EL 22/06 A LAS 11:00


El colectivo Pelones Peleones hemos recogido 100.000 firmas para exigir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa y de concienciación a favor de la donación de médula ósea y de cordón.

Si consideras justa esta petición es que eres un Pelón Peleón. Te esperamos el próximo viernes 22 de junio, a las 11:00 #donamedula en la puerta del Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18, 28014 Madrid)



Ver mapa más grande


Hasta entonces ayúdanos a difundirlo en tus redes y blog, puedes utilizar la infografía anterior o estos banners.





Solidarios hasta la médula. Dona vida en vida. #donamedula #donacordon

martes, 5 de junio de 2012

Certificado de Discapacidad

Esta entrada puede parecer un rollazo pero seguro que a alguien le puede ser de gran ayuda. A que alguna de vosotras no sabíais que teníais la posibilidad de solicitar el Certificado de Discapacidad??

Pues lo dicho, que aunque parezca raro todas las personas que hemos pasado por un cáncer de mama somos susceptibles para tramitar un certificado de discapacidad.

La verdad es que yo no tenía ni idea de que podíamos solicitarlo. Un día hablando con mi amiga Diana, también enferma de cáncer, me dijo que ella lo había solicitado y se lo habían concedido. Me explico los pasos a seguir y me puse manos a la obra aunque tenía mil dudas y preguntas:¿Puedo tener discapacidad?, ¿Qué puede ser y qué no puede ser discapacidad? ¿Qué ventajas puedo obtener? ¿Qué grado mínimo es necesario para certificar la discapacidad? ¿Cuáles son los pasos a dar? ¿Qué documentación es necesaria? ¿Cuánto tiempo tardan en dar la resolución final?, etc. Preguntas a las cuales voy a intentar daros respuesta.

Qué es la discapacidad? Hay muchos tipos de discapcidad´; física, psíquica, sensorial, etc
La discapacidad es una situación personal inducida por una condición de salud genética  (nuestro cáncer) u ocasionada por factores ambientales y sociales que alteran o limitan el funcionamiento y la participación de la persona en actividades de la vida cotidiana. Esto significa que el cáncer, en nuestro caso, hace que, en parte, nuestra vida y nosotros no volvamos a ser nunca más los mismos. Ya nunca seremos iguales ni físicamente ni psicológicamente y eso hace que nuestra vida sea diferente.

Para reducir las limitaciones en la actividad diaria y las restricciones en la participación en la sociedad, existe una medida de protección social: el Certificado de discapacidad

Sé que aun os estáis preguntando: Pero qué es el Certificado de Discapacidad?
Es el reconocimiento administrativo de la discapacidad. Su propósito es compensar las desventajas sociales que la discapacidad implica proporcionando acceso a derechos y prestaciones de distinto tipo. En realidad se trata de compensar nuestras carencias con ventajas sociales o económicas.

Para obtener el certificado de discapacidad, es necesario iniciar un procedimiento administrativo que
conlleva una valoración médica, social y psicológica de aspectos como la edad, el entorno familiar, la situación laboral y profesional, así como el entorno habitual de la persona con discapacidad. Todos estos elementos determinarán el grado total de discapacidad, que para surtir los efectos oportunos y generar nuevos derechos deberá ser igual o mayor al 33%.

Qué pasos tengo que seguir para obtener el Certificado? El proceso suele tener una duración media de unos 6 a 8 meses, aunque puede variar, puede iniciarse en cualquier momento del año y en cualquier fase de la enfermedad. Lo podeis solicitar si estáis empezando, si estáis en medio del tratamiento e incluido si habéis acabado. Contempla las siguientes fases:
1. Contacto con el organismo competente de la Comunidad Autónoma. En Cataluña es el departamento de "Benestar social".
2. Presentación de la solicitud. Necesitas un informe médico donde conste todo el historial : tipo de tumor, en que consiste o ha consistido el tratamiento, mendicación, operaciones... etc. También es aconsejable un informe psicológico así como cualquier otra cosa que se os pueda ocurrir. (problemas de visión, operaciones anteriores, enfermedades anteriores, roturas, artrosis, alergias, ....)
3. Reconocimiento y valoración
4. Dictamen Técnico-Facultativo
5. Trámite de Audiencia
6. Obtención de la resolución

Si no os dan como mínimo un 33% no servirá de nada ya que las prestaciones a las que se tiene derecho con la calificación de grado de discapacidad dependen del porcentaje concedido por la Administración pero siempre y cuando sea superior para el 33%.

Con un 33% o más tendríais ventajas por ejemplo en el IRPF, exención del impuesto si está matriculado a nombre de la persona con discapacidad, exención del impuesto de circulación, exención de tasas en algunas Universidades, tarjeta dorada de RENFE, etc.


No sé si queda claro ya que realmente es un rollo pero después de todo lo que hemos pasado no es malo tener algún que otro beneficio.


lunes, 4 de junio de 2012

Alma



El diccionario dice que el Alma es la parte inmaterial del ser humano que es capaz de sentir y pensar que, con el cuerpo o parte material, constituye la esencia humana.
Yo creo además que el Alma está formada por todo lo bueno que hay dentro de una persona.  Alma Fotografía solidaria está formada por esa clase de personas, personas con un alma enorme.

Quiero agradecer a Alma Fotografía solidaria el reportaje fotografico tan bonito que nos han hecho así como la tarde inolvidable que pasé.  Muchas gracias por todo. Gracias Carolina Conti por esas maravillosas fotos que han conseguido emocionarme y muchas gracias chicas por compartir esa tarde conmigo.